CLÓVIS FRANCISCO CONSTANTINO Pediatra Presidente da Sociedade de Pediatria de São Paulo

1. CLÓVIS FRANCISCO CONSTANTINO Pediatra Presidente da Sociedade de Pediatria de São Paulo Secretário do Departamento de Bioética da Sociedade Brasileira de Pediatria Membro do Departamento de Bioética da Sociedade de Pediatria de São Paulo Conselheiro Vice-Corregedor do Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo Doutorando em Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto – Portugal – FMUP/CFM

2. III CONGRESSO DE BIOÉTICA DE RIBEIRÃO PRETO 08.10.2010

3. “A vontade humana frente à morte” MESA REDONDA

4. CRIANÇA E ADOLESCENTE

6. “Aspectos éticos e legais no atendimento do paciente pediátrico fora de possibilidade terapêutica”

7. ... Fora de possibilidade terapêutica?! .... A expressão é adequada?

8. O paciente não é máquina avariada que requer reparos É um ser humano completo desde a concepção

9. Avanços da Medicina Aumento de sobrevida de crianças gravemente doentes e RN extremamente pequenos ou imaturos

10. MAS Aumentou o número de pacientes com sequelas, “beneficiados” pelo tratamento intensivo

11. A luta contra a morte é importante, mas há a necessidade de equilíbrio em que os médicos estejam preparados para possibilitar um processo de morrer com dignidade

12. Art. 227 - É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. CONSTITUIÇÃO

13. Ressuscitação cardiopulmonar Decisão de não reanimar DNR PERMITIR A MORTE NATURAL

14. Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar PMN A RCP é procedimento para o qual os consentimentos da família e do paciente são presumidos e universalmente aceitos, mas nem sempre atendem aos melhores interesses do paciente.

15. Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar PMN • Em situação irrecuperável, a atenção do médico e de toda a equipe multiprofissional: Conforto físico Conforto afetivo Conforto emocional Conforto espiritual DO PACIENTE E DA FAMÍLIA

16. Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar PMN • participação da equipe multiprofissional. • outras opiniões profissionais se houver incertezas. Registrar e fundamentar noprontuário do paciente.

17. Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar PMN • Explicações claras à família. • Considerar a participação da criança ou do adolescente na decisão. ASSENTIMENTO

18. quando a família não aceita a decisão de não reanimar. exigência categórica de realizar a RCP. reconsiderar, posteriormente, novas informações e esclarecimentos. Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar PMN

19. situações em que os responsáveis estão conflitantes. manobras devem ser realizadas reconsiderar informações Comissão de Ética ou Bioética local Decisão Judicial? Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar PMN

20. Ressuscitação cardiopulmonarDecisão de não reanimar • Decisão adotada em conjunto pela equipe e responsáveis, significando consentimento livre e esclarecido; deve ser registrado no prontuário • e não requer documento assinado por familiares.

21. Dilemas éticos em Neonatologia

22. Considerar: • Ponto de vista dos pais • Equipes de obstetrícia • Equipes de neonatologia • Geneticístas Tal discussão deve ocorrer bem antes da data provável do parto

23. Prematuridade extrema • Malformação incompatível com a • vida • Asfixia perinatal grave

24. A Sala de Parto não é o local apropriado para decisões conflitantes. O RN, ali, tem direito ao “benefício da dúvida” e então, de ser reanimado

25. ADOLESCENTE • Autonomia crescente • Consentimento • Assentimento

26. “Ciência e tecnologia deram à razão um poder desmedido, mas fizeram isso numa condição deprofundo vazio ético.” Hans Jonas (“Princípio da Responsabilidade“)

27. “Houve um tempo em que nosso poder perante a morte era muito pequeno. E por isso, os homens e as mulheres dedicavam-se a ouvir a sua voz e podiam tornar-se sábios na arte de viver.Hoje, nosso poder aumentou, a morte foi definida como inimiga a ser derrotada, fomos possuídos pela fantasia onipotente de nos livrarmos de seu toque. Com isso, nós nos tornamos surdos às lições que ela pode nos ensinar.” Rubem Alves-”O médico”,Campinas,Papirus,2002

28. Tomada de decisões em condição de terminalidade • VIDA SALVÁVEL • Preservação da vida/alívio do sofrimento • Beneficência/Não-maleficência • MORTE INEVITÁVEL • Alívio de sofrimento/preservação da vida • Não-maleficência/Beneficência • Piva e Carvalho,Bioética,1;2,1993

29. “CUIDAR é dar lugar dentro de mim ao sofrimento do outro.” DONALD WOODS WINNICOTT

30. “morremos de morte igual, mesma morte severina: que é a morte que se morre de velhice antes dos trinta, de emboscada antes dos vinte, de fome um pouco por dia (de fraqueza e de doença é que a morte severina ataca em qualquer idade, e até gente não nascida).” “MORTE E VIDA SEVERINA” João Cabral de Melo Neto

31. Reconhecer o processo de morrer Equipe de emergência RCP Nascimento Morte • A morte é um processo dinâmico • O doente, a família e a equipe de emergência podem e devem tentar reconhecer ,precocemente, o morrer

32. Deve-se aprender a viver durante toda a vida e, por mais que isso espante, a vida toda é um aprender a morrer. Séneca (4 a.C.- 65 d.C.)

33. Kübler-Ross “ Sobre a Morte e o Morrer” 5 fases do luto Negação Defesa Raiva Contra tudo e todos Barganha Recompensa pelas boas ações Depressão Sentimento de perda Aceitação Resignação

34. preparados para lidar com a vida confrontados com a necessidade de cuidar daquele que está morrendo O profissional da saúde Graduação Vivência profissional

35. Independentemente da função, estar inserido num contexto de assistência à saúde faz com que o profissional receba a visita da morte com mais constância.

36. O que dizer à criança ou o adolescente que vão morrer? e às famílias? e às crianças que ficam?

37. Estar alerta para “pista” verbais e não verbais Todos os pacientes têm o direito de saber, nem todos têm a necessidade de saber Cada criança ou adolescente e cada situação são diferentes Na realidade “Como dizer” e não tanto “o que” dizer

38. Nenhuma palavra se sobrepõe ao valor de uma escuta afinada oferecida ao paciente, mesmo que seja para ouvir o seu silêncio.

39. Tio... Morrer dói? MN, 6 anos, menina

40. ... é parecido com dormir; quando você dorme, dói? _ Não tio. _ Então, é isso. _ Ah, tá bom.

41. Não há nada de errado em morrer, desde que de forma natural.

42. O ato de morrer é solitário. Ninguém pode fazê-lo por outro. MAS O cuidado e a presença do outro são sempre bem-vindos. afastamento evitar Não

43. Quando perdemos uma pessoa, choramos por ela ou choramos por nós?

44. ...E o olhar de minha mãe, na porta, eu deixei chorando A me abençoar... Zezé Di Camargo e Luciano Composição: Joel Marques

47. OBRIGADO Clóvis Francisco Constantino POLÍTICAS PÚBLICAS E DOENTES TERMINAIS, DISPONIBILIDADES E ESCASSEZ DE RECURSOS Agosto/2008